台灣媽媽王莘妤近日為兒子慶祝4歲生日,開心表示:「我撐過了!」她的兒子患有先天性缺乏免疫球蛋白,每月要到醫院打針,皮膚長期潰爛滲血,為了照顧他已心力交瘁,每天活在幫他擦血的日子裏,試過40個小時沒有睡,更曾想過帶着兒子尋死。4年過去了,兒子終於不再為皮膚痛苦了,王莘妤只希望他能健康快樂過每一天。





媽媽王莘妤在過去4年經歷了一段辛酸的日子,但她說:「跟孩子比起來我真的不辛苦,我只是做身為母親應該做的而已,孩子才是最辛苦的,在嬰兒時期就不斷的打針抽血,以至於現在的血管非常難抽,不太找到血管,而且比一般同齡的小孩還要更小,因為他在6個月的時候就沒在成長了,到一歲之前一公分一公斤都沒有長。」
她說在兒子3個月大時,皮膚開始出紅疹,一開始是輕微的,她並沒有放在心上,結果突然大爆發,就開啟了漫長艱辛的抗戰異膚之路。當時有抽血檢驗過敏原,盡量避免他的過敏原(食物及環境)。她指兒子現在仍有進食保健食品及益生菌,她說:「畢竟這個好像不會完全好,偶爾還是會發作,乳液就是試到適合他的,我真的試過超多,各大品牌、醫生推薦的都有試過,在他身上砸了百萬(台幣)有了吧!」
在皮膚開始出問題初期,看了好幾個醫生,都說是異位性皮膚炎,擦藥就可以了,但卻越來越嚴重。2019年5月醫生檢查出他是先天性缺乏免疫球蛋白,可憐的孩子每個月都要住院打針補免疫球蛋白,一次住就住2-3個禮拜,幾乎每一天都是在醫院度過。」其後在2019年6月泌尿道感染,一個月後再證實患上敗血症及高血壓,整個人腫到看不見眼睛,開始吃降血壓的藥,還有打白蛋白。







曾40小時沒睡照顧兒子
「當時的我每天活在幫他擦血、組織液的日子裡,也不敢睡覺,最高紀錄大概是快40個小時沒有闔眼過,因為我只要閉個眼睛不到5分鐘他就可以抓爆他的臉,包起來、綁起來、戴手套通通(统统)沒用,最嚴重的時候我顧到後腦痛到不行,感覺下一秒就要暴斃。」
曾想過帶着兒子自殺
照顧兒子令王莘妤感到相當大的壓力,更令她閃過自殺的想法,「有一次還精神恍惚到我的手竟然架在他的脖子上,聽到他的咳嗽聲我才驚醒,我到底在做什麼!那時候好痛苦,好想死,好想帶著他一起。」
4年過去了,兒子踏入4歲生日,從相片可見他皮膚也痊愈了,樣子精靈可愛,王莘妤說:「幸好,我撐過了,這段時間支撐著我的大概就是我的信仰以及一個強烈想讓你恢復正常的意念吧,這期間太多辛酸太多痛苦無法用言語訴說,總之,我的寶貝終於不再為皮膚痛苦了。」
她的貼文連日來吸引大量網民留言:「看哭了 心疼死了。」、「看了好難過喔!還好一切都撐過去了⋯⋯」網民也讚賞她勇敢及偉大。